Vamos conversar sobre a conscientização e inclusão social de indivíduos com Doença Rara?
Segundo a OMS, são consideradas Doenças Raras aquelas que acometem 65 a cada 100 mil indivíduos. No Brasil estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma dessas doenças. Mais de 6 mil tipos diferentes de Doenças Raras já foram identificadas e aproximadamente 500 delas são Erros Inatos do Metabolismo (EIM). Neste grupo temos os EIM intermediário, cujo tratamento com dietas específicas faz toda a diferença na vida desses pacientes.
A inclusão social deve fazer parte da vida do portador de doença rara, considerando que uma vida saudável também está associada ao bem-estar social, proporcionando conforto no âmbito físico, mental, psicológico e emocional. A inclusão também deve fazer parte do tratamento, tendo em vista que os Raros ainda sofrem dor e preconceito pela exclusão social. É de suma relevância levantar estratégias que busquem mudar este cenário. Também é importante que o cuidado (diagnóstico diferenciado, tratamento e terapias de apoio) dos indivíduos com doenças Raras seja tema constante de debates entre as autoridades competentes, assim como de especialistas no assunto que tenham um interesse genuíno, de garantir bem-estar e qualidade de vida para estes indivíduos e seus familiares/cuidadores.
Inclusão social e os direitos de portadores com estes tipos de doenças são os temas deste post do blog GANuttrir. Continue a leitura! Mas antes, vamos te explicar em detalhes oque é uma doença rara.
O que é uma Doença Rara?
Essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida. São doenças que não têm cura, sendo o tratamento multifatorial, com protocolos específicos, que consistem no acompanhamento clínico, metabólico, assim como de terapias de apoio: nutrição, fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia, entre outros que visam aliviar sintomas ou retardar o aparecimento dos mesmos.
Ou seja, as Doenças Raras são caracterizadas por uma grande variedade de sinais e sintomas que variam de acordo com a doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas podem aparecer em qualquer fase da vida, sendo mais prevalente no primeiro ano.
A dificuldade para o diagnóstico é um dos maiores desafios entre os profissionais de saúde, pois podem demorar anos até o resultado final que levem ao tratamento adequado e as dúvidas durante este período vêm acompanhadas cruelmente de uma socialização repleta de preconceitos: o paciente perde a autonomia para realizar atividades do cotidiano e isso acarreta muito sofrimento ao portador e aos seus familiares que constantemente lutam pelo melhor ao indivíduo.
Como realizar a inclusão dos portadores de Doença Rara
Com o objetivo de promover uma efetiva inclusão social, devemos considerar que pessoas com doenças raras também devem ter o fácil acesso à educação, trabalho, transporte, cultura, saúde, lazer, esporte, habitação.
A introdução social dos mesmos deve acontecer de forma plena e em diferentes dimensões para o sucesso do seu bem-estar social envolvendo: um ambiente escolar com acessibilidade física e de adequadas estratégias pedagógicas, de cultura inclusiva e prevenindo o bullying, através programas de conscientização das crianças; além da busca por ambientes sociais que proporcionem lazer de acordo com a limitação e particularidade do portador.
Também devemos considerar que:
- Não é o ideal vitimizar a criança;
- Ter estratégias que façam com que a criança se sinta especial e confortável;
- Explicar aos amigos e conhecidos sobre a condição da criança para que tenham solidariedade e empatia para com suas limitações;
- Ter disponível opções adequadas de alimentos/nutrientes para situações sociais específicas;
- Apoiar e buscar grupos de acolhimento para a criança.
Também são formas de realizar a devida inclusão de uma criança em situação de doença rara.
Os direitos disponíveis aos portadores de Doença Rara
Conhecer seus direitos é fundamental! E no que rege a legislação brasileira, o indivíduo raro em fase adulta tem como direito:
- Tratamento médico integral gratuito;
- Saque do FGTS, PIS/PASEP;
- Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças);
- Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo automotor adaptado, caso a doença impeça o paciente de dirigir um veículo comum;
- Quitação da casa própria;
- Acesso a Previdência Privada;
- Auxílio-doença;
- Aposentadoria por invalidez;
- TFD – tratamento fora de domicílio, quando necessário.
- HOME CARE – assistência domiciliar, BiPAP e Cought Assist
O que foi feito aos portadores de doença rara até então
Em 2019, no Brasil o SUS (Sistema Único de Saúde) protocolou um documento de qualidade para atendimento, assistência, monitoramento e tratamento de doenças raras.
Também foi instituída pela Lei nº 13.693/2018, O Dia Das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro, com escolha inspirada na mesma criação proposta pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurodis) devido a raridade do dia 29 de fevereiro.
