Henry, há 10 anos com a GANuttrir
O Henry que essa semana completou 20 anos, é paciente da GANuttrir há 10 anos.Ele é portador…
O que é uma Doença Rara?
O que é uma Doença Rara? Também são formas de realizar a devida inclusão de uma criança…
É importante que a inclusão social faça parte do tratamento de uma doença rara
A inclusão social dos portadores de doença rara
Vamos conversar sobre a conscientização e inclusão social de indivíduos com Doença Rara? Segundo a OMS,…
Você conhece ou já ouvir falar sobre a FENILCETONÚRIA?
Você conhece ou já ouvir falar sobre a FENILCETONÚRIA? A Fenilcetonúria é uma doença rara, de origem genética, geralmente detectada na triagem neonatal (também conhecido como teste do pezinho). O diagnóstico precoce é de extrema importância para que o tratamento adequado possa ser realizado, evitando desta forma uma série de possíveis danos, especialmente os neurológicos. O manejo nutricional não é algo simplista como pode parecer em um primeiro momento, para os pacientes portadores de fenilcetonúria é vital uma orientação nutricional adequada e a conduta estabelecida dependerá de muitos fatores como por exemplo: A faixa etária do paciente, seu estado nutricional, as doenças secundárias que podem estar presentes, a via de alimentação e o tipo de alimentação, dentre outros aspectos.
